先天性心脏病是小儿最常见的心脏病,也是中国新生儿出生缺陷发病率的第一位。据了解,我国有400多万先天性心脏病患者,其中等待手术治疗的先天性心脏病儿童约有200万人。在我国新生儿中,先天性心脏病发病率为7‰-8‰,每年约有14万名先天性心脏病患儿出生,其中约有半数在1-2岁时死去。很多患儿因家庭贫困错失治疗的最佳时机,甚至无法获得及时的治疗,最终失去宝贵的生命,但事实上,对于先天性心脏病患儿,只要尽早接受手术,都有很大机会被治愈。近十年,广州市妇儿中心心脏中心致力于复杂、重症、低龄、低体重先心的救治,技术优势全国领先,参与多项国际合作,并建立了日益完善的先心病综合治疗一站式管理体系,从胎儿诊断到手术后长期管理,希望患儿均能得到及时救治和有效的帮助,减轻父母的后顾之忧。据统计,心脏中心每年实施各型先天性心脏病手术1300余例,心导管及介入手术400余例,手术例数、难度已稳居全国前三,全国二十多个省份的患者慕名前来,其中重症复杂先心病占 60%,成功率 98.5%。与技术进步伴随的必然是较高的各种费用,很多患儿家长因为高昂的治疗费用望而却步,因此针对费用问题,政府给了大力支持,医保、农村合作医疗等医疗保障体系视不同地区可以报销手术费用的30%-80%,大大的减轻了家庭经济负担。同时,广州市妇女儿童医疗中心近年来也联合多家基金会资助贫困先心病患儿,2020年和2019年资助费用分别达到852.55余万元和1226.63万元,两年累计支助了922名先天性心脏病的患者。向党和热心人士致敬!救助病种房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、部分性肺静脉异位引流、右室双出口、部分性房室隔缺损、血管环以及上述疾病相互合并、合并肺动脉高压(轻、中度)、大动脉转位、法洛四联症、肺动脉闭锁、主动脉缩窄、主动脉弓离断及各瓣膜畸形等复杂先心病。救助方式1、李家杰珍惜生命基金申请条件:家庭经济特别困难的,在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的且愈后效果较好的0-18岁先天性心脏病患儿;资助额度:根据病种复杂程度及患儿家庭经济情况,给予资助,简单先心资助2万元,复杂先心最高5万元;所需资料:贫困证明(需镇、县两级以上相关部门盖章)、当地医保部门出具的报销比例证明、患儿及家长身份证明、B超单、患儿在院独照、全家福等。2、广东省一心公益基金会申请条件:家庭经济特别困难的,在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的0-18岁先天性心脏病患儿;资助额度:总费用大于等于5万元的最高资助3万元,总费用小于5万元的最高资助1.5万元;申请流程:填写【急诊患儿】先心求助登记表,经一心基金服务队审核,志愿者到病区探访后,确定是否资助及资助方式。3、广东省正能量儿童医疗救助基金申请条件:家庭经济特别困难的,在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的,且愈后效果较好的0-18岁先天性心脏病患儿;资助额度:资助费用原则上不超过总费用的100%,总金额不高于8万元人民币;所需资料:贫困证明(需镇、县两级以上相关部门盖章)、当地医保部门出具的报销比例证明、患儿及家长身份证明、B超单、患儿在院独照、全家福等。4、广东省国强公益基金会申请条件:家庭经济特别困难的,在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的,且愈后效果较好的0-18岁先天性心脏病患儿;资助额度:资助费用原则上不超过总费用的100%,总金额不高于5万元人民币;所需资料:广州市妇女儿童医疗中心为贫困患儿提供申请咨询服务、协助申请人准备各项申请材料、评估病情及医疗费用审核等。5、爱佑慈善基金会“爱佑童心”——孤贫先心病患儿手术治疗项目申请条件:家庭经济特别困难的、在广州市妇女儿童医疗中心接受住院治疗的18岁以下先天性心脏病的患儿。资助额度:根据实际发生费用按比例资助,上限为4万元所需资料:填写《爱佑慈善基金会孤贫先心病患儿手术治疗项目资助申请书》。爱佑基金会审核:术后根据实际发生费用确定资助金额、凭基金审批表在出入院收费处办理手术费用减免6、广东省德兰儿童心脏病救助基金会申请条件:家庭经济特别困难的、在广州市妇女儿童医疗中心接受住院治疗的18岁以下先天性心脏病的患儿。资助额度:根据实际发生费用按比例资助,上限为3万元所需资料:贫困证明(需镇、县两级以上相关部门盖章)、当地医保部门出具的报销比例证明、患儿及家长身份证明、B超单、患儿在院独照、全家福等。希望大家把信息传递开来,告诉更多的人,每一次转发都是助力先心病孩子恢复健康,希望帮助先心病孩子获得最好的医疗资源和最佳的医疗服务的同时能帮助家长减轻治疗费用负担,让我们携起手来,心手牵连给那些面临生命威胁的贫困先天性心脏病儿童送去福音,让每一个患病儿童都拥有幸福的童年和美好的明天!
各位家长,感谢大家对我的信任,希望大家在咨询前先把我在门诊中给孩子写的病历上传,让我了解孩子的情况,才可以为孩子提供更好的治疗方案,感谢配合。 病历如下:
在先天性心脏病门诊,经常会遇到家长询问我:童医生,我们家孩子做完手术了,现在可以打预防针吗?对于这个问题,国家是有相应的指南指导我们的。 一部分的简单先天性心脏病,如房间隔缺损,室间隔缺损,动脉导管未闭,肺动脉狭窄等等,可以接受介入手术治疗。介入手术一般不影响孩子的免疫状态,所以指南建议介入手术后的宝宝可以正常免疫接种。实际生活中,介入手术后有些宝宝会有点小小的发热或咳嗽等不适,等宝宝完全恢复正常后就可以去打预防针啦。 那其他先天性心脏病的宝宝该怎么预防接种呢?多数的先天性心脏病,如室间隔缺损、完全性大动脉转位、法洛四联症、肺静脉异位引流等疾病是需要体外循环的外科手术,体外循环后会有短暂的免疫抑制期,术后需要术后2~3个月免疫功能才能恢复正常,因此,这些疾病术后的宝宝需要等待3个月才能接受疫苗接种。 如果手术期间宝贝感染重,予以大剂量丙种球蛋白支持治疗,那么麻疹疫苗就需要延迟8-9个月接种。 先心术后,仍然有心功能不全、合并重度肺动脉高压、需要反复住院治疗、合并严重感染、合并严重营养不良,都不能正常免疫接种,具体情况需要在复查时咨询童医生哟。
门诊工作中,经常会遇到家长询问我:童医生,我们家孩子有先天性心脏病,还没有手术治疗,现在能打预防针吗?对于这个问题,我们国家是有相应的指南指导我们啦。 首先,我们要知道,卵圆孔未闭、轻度肺动脉瓣或三尖瓣反流,轻度肺动脉瓣狭窄不是先天性心脏病,视为正常儿童,可以正常免疫接种。 大部分的简单先心的宝宝,可以正常接种计划内疫苗,但是不建议接种流感活疫苗。 但是有些先心宝宝的预防接种还是需要延迟的: 1. 严重紫绀型先天性心脏病的宝贝,比如说法洛氏四联症或肺动脉闭锁等疾病,需要延迟接种; 2. 还有先天性心脏病出现心功能不全或者合并重度肺动脉高压,或者需要反复住院治疗,需要延迟接种; 3. 如果合并其他综合征,如Digeorge综合征,无脾综合征,由于会出现免疫缺陷,建议在免疫科医师指导下进行免疫接种。 4. 先天性心脏病,可能有严重营养不良,可能有严重感染,可能使用免疫抑制剂,都不能正常免疫接种,具体情况需要咨询相应的专科医师才行。 总的来说,绝大多数简单先心可以正常预防接种,而复杂先心则需要咨询专科医生意见。
体肺分流术后的大部分病人是需要终身口服阿司匹林,不过为什么有些医生让我饭后吃药,有些医生又让我早上空腹吃药呢? 阿司匹林对胃黏膜有强烈的刺激作用,所以目前常规使用的是阿司匹林肠溶片,药物表面有一层耐酸的包衣,在胃酸作用下不会溶解,等阿司匹林到了肠道里面,在碱性缓解中缓慢释放发挥药效。所以我们空腹服用药物,这时候胃里面没有食物,阿司匹林肠溶片可以快速的到达肠道,就不会对胃造成影响了。 那医生为什么建议我饭后服用药物呢?是医生弄错了吗?不是的,因为大家忽略了一个问题,就是阿司匹林有完整包衣才能躲避胃酸的侵袭,也就是说要一颗药丸完整吞下才行,而我们先心术后的宝贝多数年龄比较小,体重比较低,有些宝贝不需要吃一整颗阿司匹林,或者没办法完整吞咽一整颗药物,家长就会切开磨碎药物兑水给宝贝服用,所以阿司匹林失去了保护它的外衣,在胃里面就会崩解而损伤胃黏膜。这个时候,医生就会建议饭后服用阿司匹林,并且还会加用保护胃黏膜的药物。 由于体肺分流术后的宝贝需要终身服用阿司匹林,所以在宝贝小的时候,医生会建议饭后服用,而等宝贝长大了,就会建议宝贝空腹服用阿司匹林肠溶片了。 各位家长明白了吗?